Em uma cerimônia realizada no Palácio do Planalto, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou, na sexta-feira (24), a lei que estabelece o pagamento de pensão para os filhos de indivíduos que foram segregados em colônias de pacientes com hanseníase durante o século passado, resultando na separação deles de seus pais.
A medida busca reparar os prejuízos causados pela política de isolamento e internação compulsória, que perdurou até 1976, afetando inúmeras famílias.
Os valores de indenização e os procedimentos para o recebimento da pensão serão regulamentados por meio de um decreto, que será divulgado posteriormente.
Estima-se que aproximadamente 15 mil pessoas possam ser diretamente beneficiadas por essa legislação, conforme informado pelo Movimento de Reintegração dos Acometidos pela Hanseníase.
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O que é hanseníase?
A hanseníase, também conhecida como lepra, é uma doença infecciosa crônica causada pela bactéria Mycobacterium leprae. Essa infecção afeta principalmente a pele, nervos periféricos e mucosas do trato respiratório superior.
A hanseníase é uma condição que evolui lentamente e, se não tratada, pode causar danos permanentes aos nervos e deformidades físicas.
A transmissão da hanseníase ocorre através das vias respiratórias, quando uma pessoa doente libera bacilos no ar ao falar, tossir ou espirrar.
No entanto, a maioria das pessoas expostas à bactéria não desenvolve a doença, pois o sistema imunológico é capaz de controlar a infecção em muitos casos.
Os sintomas da hanseníase variam amplamente e dependem do sistema imunológico do indivíduo. Podem incluir manchas na pele com perda de sensibilidade, dormência, fraqueza muscular, dor nas articulações e alterações nas extremidades, como dedos e nariz.
O diagnóstico precoce e o tratamento com antibióticos específicos, geralmente fornecidos por longos períodos, podem curar a maioria dos casos de hanseníase e prevenir complicações.
É importante destacar que a hanseníase não é altamente contagiosa, e o tratamento eficaz está disponível, tornando possível a cura e a reintegração social das pessoas afetadas.
O estigma associado à doença é uma questão importante, e esforços contínuos são feitos para reduzir o estigma e promover a conscientização sobre a hanseníase.
O que foram as colônias de pacientes com hanseníase?
As colônias de pacientes com hanseníase foram instituições criadas em vários países para isolar pessoas diagnosticadas com hanseníase, também conhecida como lepra.
Essas colônias tinham como objetivo principal separar os indivíduos afetados pela doença do restante da sociedade, visando controlar a propagação da enfermidade.
A criação e operação dessas colônias ocorreram principalmente durante um período em que havia menos compreensão sobre a transmissão e tratamento da hanseníase, e estigmas sociais estavam associados à doença.
A crença errônea de que a hanseníase era altamente contagiosa levou à ideia de isolar as pessoas afetadas para evitar a disseminação da doença.
Essas colônias frequentemente envolviam a segregação forçada de pacientes, incluindo a separação de famílias. Muitas pessoas foram retiradas de seus lares e levadas para essas instalações, onde eram submetidas a condições de vida muitas vezes precárias.
No Brasil, por exemplo, as colônias de hanseníase eram conhecidas como leprosários, e algumas delas funcionaram até a década de 1980.
Com o avanço do conhecimento sobre a hanseníase e o desenvolvimento de tratamentos eficazes, as políticas de isolamento compulsório foram gradativamente abandonadas, e houve um esforço para reintegrar os pacientes à sociedade.
Atualmente, compreende-se que a hanseníase não é tão contagiosa quanto se pensava anteriormente, e o tratamento eficaz está disponível.
As práticas de isolamento compulsório foram abandonadas em grande parte devido a avanços na compreensão da doença e mudanças nas abordagens de saúde pública.
No entanto, o legado dessas colônias muitas vezes inclui histórias de estigma, discriminação e separação forçada que impactaram profundamente a vida das pessoas afetadas.
Motivo do surgimento da pensão
Durante a cerimônia, o presidente Lula enfatizou as falhas do Estado para com essas famílias e ressaltou a necessidade de se desculpar e desenvolver políticas públicas para reparar os danos sociais causados pela segregação.
“Nenhum montante financeiro é capaz de compensar ou apagar as cicatrizes que a segregação deixou na alma e no coração das pessoas portadoras de hanseníase e suas famílias. No entanto, estender o direito à pensão especial aos filhos representa mais um passo crucial na reparação de uma dívida significativa que o Brasil possui com aqueles que, por anos, foram privados dos cuidados e afeto de seus pais”, declarou o presidente.
Lula também advogou por uma campanha de conscientização para que a população possa identificar os primeiros sinais da doença e para combater o estigma.
“Não faz mais sentido sentir vergonha de ser chamado de leproso, de hanseniano, pois é uma doença que tem cura se for tratada”.
A lei sancionada nesta sexta-feira complementa a Lei Nº 11.520, promulgada em 2007 durante o segundo mandato do presidente Lula, que concedeu pensão especial para pessoas afetadas pela hanseníase submetidas a isolamento e internação compulsórios.
A nova legislação também estabelece que o valor pago às pessoas que foram isoladas não poderá ser inferior a um salário mínimo nas pensões.
Atualmente, cerca de 5,5 mil pessoas acometidas pela hanseníase, que foram isoladas compulsoriamente e ainda estão vivas, serão beneficiadas por essa medida.
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Testes rápidos
A ministra da Saúde, Nísia Trindade, anunciou que o Sistema Único de Saúde disponibilizará testes rápidos para avaliação dos contatos dos pacientes e, a partir de 2024, introduzirá novos testes laboratoriais de biologia molecular para aprimorar o diagnóstico.
Ela também destacou que o governo estabeleceu o Comitê Interministerial para Eliminação da Tuberculose e de Outras Doenças Determinadas Socialmente, que trabalha para a erradicação da hanseníase.
Segundo a ministra, no século passado, o isolamento era justificado em nome da ciência e era considerado algo moderno.
“Vamos colaborar para que esta agenda de hoje seja um momento de reparação histórica necessária e que seja uma reparação não apenas para filhos e pais separados, mas também para a ciência, que precisa mudar seu modo de ver e, sobretudo, para a nossa sociedade”, avaliou.
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